Sportquatschforum

Unsere Tochter Hannah ist 9 Jahre alt und leidet an einer tödlichen Krankheit. Im Februar erhielten mein Mann Michael und ich die Diagnose für die Hirnabbaukrankheit NCL2. Seitdem leben wir mit dem zermürbenden Gefühl, dass sie bald sterben könnte.

Denn diese Krankheit ist erbarmungslos. Sie äußert sich anfangs durch eine zunehmende Sehschwäche, die zu einer vollständigen Erblindung führt. Zugleich treten bei Betroffenen Halluzinationen, Epilepsie und Demenz auf. Unsere Tochter wird irgendwann alle ihre kognitiven und motorischen Fähigkeiten verlieren.

Jede Form von NCL führt unweigerlich zum Tode - doch es gibt Hoffnung für Hannah:

Die US-amerikanische Firma BioMarin hat ein Medikament (BMN 190 “Cerliponase Alfa”) entwickelt, das derzeit in einer weltweiten Studie getestet wird. Der Gesundheitszustand der Kinder, die das Medikament bislang erhielten, hat sich nicht mehr verschlechtert und teilweise auch verbessert!

Doch die Studie ist geschlossen. Das heißt, dass Hannah nicht behandelt werden kann. Denn eine Zulassung dieses Medikaments ist erst in zwei bis drei Jahren zu erwarten. Das ist für Hannah zu spät! Sie kann Ihr Leben bis dahin verlieren.

Deshalb brauchen wir Euch! Wir wollen gemeinsam mit Euch für Hannah kämpfen. Sie soll die Chance erhalten, das Medikament im Rahmen eines individuellen Heilversuchs zu erhalten. Jede einzelne Unterschrift erhöht die Chance, dass BioMarin uns hilft!




Hier gehts es zur Petition : https://www.change.org/p/bitte-helft-uns...savehannah?


Wir danken......................eure Melly

Das war gerade Thema bei Stern TV bei RTL. Ich habe sofort unterschrieben!!

Sowas Unterschreibe ich sehr gerne.

Habs auch unterschrieben.

Es wäre gut wenn alle unsere Mitglieder es tun. Ich habe die Sendung gestern auf Stern TV gesehen. Es ist furchtbar und das Mädchen hat keine Zeit mehr!!

Ich eben auch.
Aber es fehlen noch sehr viele Unterschriften.

Servus Ritchie!! Ja das stimmt wohl, aber die Menschen sind drann, so gestern auf Stern TV!! Hoffen wir also das beste für die Kleine!!

Es ist einfach ein Blödsinn mit den Medikamenten. Es mag ja gut sein das Tests noch nicht abgeschlossen sind und es auch nicht freigegeben ist. Aber wenn so ein Mädchen ohne dieses Medikament absolut keine Chance hat dann spielt es doch wirklich keine Rolle ob man es versucht oder? Was ändert sich denn für das Mädchen wenn es nicht darauf anspricht? Absolut gar nichts, aber wenn es darauf Anspricht dann gewinnt das Mädchen ihr Leben. Und die kleinste Hoffnung ist immer noch besser als gar keine.

Schlimm ist auch das die Derzeitige Studie nur für 25 Kinder geplant ist. Diese 25 sind drinn und damit die Studie geschlossen. Als wenn man keinen Weg finden kann für Hannah parallel etwas zu tun!!